ÇÖLYAK HASTALIĞI

  • Çölyak hastalığı, genetik yatkınlığa sahip olan bireylerde ince bağırsağı etkileyen ve glutene karşı gelişen bağışıklık temelli otoimmün bir hastalıktır. Gluten, buğday, arpa ve çavdar gibi tahıllarda bulunan bir protein grubudur . Gluten intoleransına bağlı çölyak hastalığının ortak semptomları abdominal şişlik, anormal bağırsak hareketleri, kilo verme, yorgunluk, güçsüzlük ve kusmadır .

    Dünyada son 30 yılda, çölyak hastalığının oranının artmış olduğu bildirilmektedir . Murray ve arkadaşlarının (2003) çalışmasında, son 30 yılda Avrupa ve Amerika’da çölyak oranının 1950’lerde 100.000 de 0,9 iken, 2000 yılından sonra 100.000 de 9 olduğu belirtilmektedir . Colorado’nun Denver kentinde çölyak hastalığının 5,10 ve 15 yaşlarında sırasıyla oranı %1,6, %2,8 ve %3,1 olarak belirlenmiştir . Dünya’da birçok ülkede prevelansı %1 olarak kabul edilmektedir. Çölyak prevelansı, Avrupa populasyonu içinde Finlandiya’da %2,4 ile en yüksek orana sahip iken, % 0,3 ile Almanya’da en düşük orandadır . Ülkemizde çölyak hastalığının prevelansına ilişkin farklı çalışmalar mevcuttur. Kayseri’de hastaneye başvuran çocuklar arasında yapılan çalışmada, çölyak hastalığı prevalansı %1 olarak saptanmıştır . Erzurum’da, 1263 okul çocuğu üzerinde yapılan çalışmada çölyak hastalığı prevalansı 1/158 olarak bulunmuştur . Türkiye’de 62 ilde, 20190 sağlıklı okul çocuğu ile yapılan çalışmada çölyak hastalığı prevalansı % 0,47’ dir .

    Çölyak tanısı aldıktan bir yıl sonra, hastalarda psikolojik problemler ve yaşam kalitesinde azalma görülmeye başlamaktadır. Hastalık, kişisel ilişkileri ve bireyin kendine güvenini etkilemektedir . Optimal yaşam kalitesi için glutensiz bir diyete sıkı bir uyum hayati önem taşımaktadır. Diyet uyumunda zorluk yaşayan adölesanlar, daha düşük yaşam kalitesi, daha fazla fiziksel problem, daha yüksek hastalık yükü ve aile içi problemler ile karşılaşmaktadır. Bu hastalarda “hasta olma” hissinin daha yüksek olduğu belirtilmiştir . Diyete uyumsuzluğu olan çölyak hastaları, anemi, osteoporoz, büyüme geriliği, infertilite, diğer otoimmün bozuklukların gelişimi ve malignite gibi komplikasyonlarla karşı karşıya kalabilirler . Çölyak hastalığının tıbbi ve psikolojik açıdan başarılı bir şekilde yönetilmesi ve psikososyal destek sağlanması önemlidir . Gluten içermeyen diyete uyum sağlamaya çalışan çocuklar, psikolojik sorunlar, sosyal yaşama uyum sorunları yaşarlar ve sosyal izolasyona yatkın olurlar. Çocukların yaşam biçimleri radikal olarak değişime uğrayabilir. Yapılan çalışmalarda, çocukların ve adölesanların, sosyal ilişkiler açısından uyum sorunu, glutensiz diyet ile baş etme zorluğu günlük yaşamın yönetimi ve sosyal faaliyetlere katılım konusunda sorunlar yaşadıkları tespit edilmiştir. Ayrıca, çölyak tanısı olan çocuklar damgalanma nedeniyle sosyal kısıtlılıklar yaşamaktadırlar.

    Yapılan çalışmalarda, çölyak hastalığı olan çocuk ve adölesanların depresyon ve anksiyete düzeyleri yüksek bulunmuştur. Kronik hastalığı olan çocuklar ve ebeveynleri günlük hayatta sıkıntı ve kısıtlamalarla baş etmektedirler. Bu nedenle, kronik hastalık tanısı alan çocuklarda kaygı, depresyon ve yaşam kalitesinde azalma görülmektedir. Çölyak hastalığı bulunan çocuklarda, yaşam kalitesinin bozulduğu saptanmıştır. Diyete uyumun sağlanması ile yaşam kalitesinde artış sağlanabileceği belirtilmiştir. De Lorenzo ve arkadaşlarının (2012) çalışmasında, 5-12 yaş grubundaki çölyak hastalarının, sosyal yaşama ilişkin yaşam kalitesinde bozulma olduğu saptanmıştır. Altobelli ve arkadaşlarının (2013) çalışmasında, çölyak hastalığı olan 10-18 yaş grubundaki çocuk ve adölesanlarda, zihinsel ve sosyal alanlarda azalmış yaşam kalitesi skoru saptamışlardır. Adölesanların hastalık yönetimi ve baş etmelerine yardımcı olmak için, destek ve eğitim verilmesi gerektiği önerilmiştir. White ve arkadaşları (2016), çölyak hastalığı olan adölesanlarda, yaşam kalitesinin dışarıda yemek yeme, seyahat etme ve arkadaşları ile sosyalleşme gibi davranışlarla ilişkili olduğunu belirtmişlerdir. Glutensiz diyete uyumun, düşük yaşam kalitesi ile güçlü ilişki içinde olduğu belirtilmektedir.

    Glutensiz bir diyetin yaşam boyu sürdürebilmesi, çölyak hastalığının temel taşıdır. Ancak, çölyaklı çocuklarda karşılaşılan en büyük zorluk glutensiz bir diyete uyma zorunluluğudur. McGrady ve Hommel’in (2013) yapmış olduğu sistematik derlemede, kronik hastalığı olan adölesanların, hastalığın yönetiminde diyet uyumunda güçlük yaşadıkları belirtilmiştir. Gluten içerikli yiyeceklerden kaçınma adölesan dönemde zordur ve diyet uyumsuzluğunun da en çok bu dönemde olduğu belirtilmektedir. Adölesanlar, sosyal baskılar, aileden bağımsız olma ve yeni sorumlulukların eklenmesi sonucu diyete uymada güçlükler yaşamaktadırlar. Adölesanlardaki diyet uyumunun bozulmasına, akran baskısı, glutensiz gıdalara ulaşılamaması, glutensiz gıdaların pahalı olması ve kutlama gibi özel günlerde ortamda glutensiz gıdaların bulunmaması neden olmaktadır. Çölyak tanılı çocuk ve adölesanlar arasında yapılan bir çalışmada, çalışmaya katılanların %50’sinin diyetine uymadığı saptanmıştır. Diyete uymayan çocuklarda sağlıkla ilgili yaşam skoru kötü olarak bildirilmiştir.

    Kronik hastalıkların yönetiminde tedaviye uyumun ve yaşam kalitesinin artmasını sağlamada, destek gruplarının oluşturulmasının etkili olduğu belirtilmektedir. Destek grupları bireylerin hastalık bilgisi ve sosyal bağlığını artırmada ve sosyal izolasyonu azaltmada etkili olabilmektedir. Grup etkinliği ile yapılan eğitim programında, astımlı ve diyabetli çocukların yaşam kalitesinde artma, psikososyal işlevlerinde iyileşme, kistik fibrozis tanılı çocuklarda yalnızlık duygusunda azalma, kronik hastalığı olan çocukların yaşam kalitesinde artma olduğu belirtilmiştir. Scholten ve arkadaşları (2013), kronik hastalığı olan çocuklarda bilgi verme, gevşeme teknikleri, tıbbi bilgiyi artırma, sosyal yeterliliği ve pozitif düşünceyi geliştirmenin hastalıkla baş etmede etkili olduğunu belirtmişlerdir.

    Sağlanan bu desteğin, kronik hastalığı olan çocukların duygusal ve davranışsal problemlerini azaltabileceğini belirtmişlerdir.

    Sağlık profesyonelleri, çölyak hastalığında tedaviye uyumu artırmak ve bu bireyleri desteklemek için, bu hastalığın psikolojik yükünün farkında olmalıdırlar. Çölyak hastalığının tedavisine uyumu artırmak için ortaya çıkan psikolojik ve sosyal sorunların ele alınması gerekmektedir. Hastalar genellikle diyet eğitimi ve gündelik yaşamda uygulanabilecek başa çıkma stratejilerine ihtiyaç duyarlar. Ring -Jacobsson ve arkadaşlarının (2012) yaptığı çalışmada, baş etme stratejileri, bilgi ve günlük yaşamda engeller gibi konuların ele alındığı çölyak hastalarına ilişkin eğitim programı, katılımcıların psikolojik iyi olma halini artırmıştır . Çölyak hastalığı olan bireylerin, diğer çölyak hastaları ile iletişimi, bireylerde pozitif etki oluşturmaktadır . Ayrıca çölyak tanılı hastalarda, yaşam kalitesinin artırılmasında, diyete uyumu artırmak amacıyla kapsamlı eğitimler önerilmektedir.

    Arkadaş desteğinin olması adölesanın, kendini yeterli ve başarılı hissetmesine, yeteneklerini geliştirmesine ve etkili baş etme yöntemlerini kullanmasına olanak sağlamaktadır. Benzer sorunu olan akranların bir arada olması, sorunları tartışmasına ve yaşadıkları sorunlar ile yeni baş etme yöntemlerini birbirlerinden öğrenmelerine yardımcı olabilmektedir.

    Grup etkileşimli destek programlarına katılım, kronik hastalıkların yönetiminde ve psikososyal iyiliğin sağlanmasında önemli bir belirleyici haline gelmiştir. Kronik hastalıklar için tıbbi tedavide, hasta eğitimi, bakımın temel taşı olarak vurgulanmaktadır. Grup eğitimlerinde, bireyler benzer durumda bulunan diğer kişilerle deneyimlerini paylaşma fırsatı bulmaktadırlar. Kapsamlı eğitim ve uzman desteği alınması, hastalığın yönetimine olumlu katkı sağlamaktadır.

    Kronik hastalığı olan bireylerde destek gruplarına katılımın güncel ve güvenilir bilgi edinmelerini ve hastalıklarını daha iyi yönetmelerini sağladığı bilinmektedir. Kyngas ve Rissanen yaptıkları bir çalışmada (2001), astım, epilepsi, diyabet, juvenil romatoid artrit tanılı kronik hastalığı olan 300 adölesan üzerinde yaptığı çalışmada, destek, motivasyon ve tedaviye uyum konusunda en güçlü desteğin hemşirelerden geldiği belirtilmiştir.

     

    Kaynak: Melike Taşdelen Baş - Doktora Tezi